Module 5 Libre : Vivre avec le VIH

Modul 5:

MIT HIV LEBEN
(WEITERBILDUNG IN MODULEN)
 

INHALT

Diagnostik (Video)
Stigmatisierung, Diskriminierung
und Vorurteile (Video)
Fragen über Fragen
Mutter werden und Mutter sein (Video)
Partnerschaft (Video)
Beurteilung der Lernfortschritte in diesem Modul
per Multiple-Choice-Fragebogen

LERNZIELE

Am Ende dieses Moduls kann der Teilnehmende Folgendes:
Verstehen, was eine Person empfindet,
die kürzlich ihre Diagnose erhalten hat
Die Auswirkungen von Stigmatisierung,
Diskriminierung und Vorurteilen verstehen
Sich Fragen bewusst machen,
die sich eine HIV-positive Person stellen mag
Über die medizinischen Fortschritte informiert sein
Den rechtlichen Rahmen definieren

DIAGNOSTIK

Nur zu oft kam die Diagnose „HIV-positiv“ in den 1990er Jahren einem Todesurteil gleich. Dank der Fortschritte in Wissenschaft und Medizin und durch die Weiterentwicklung der HIV-Therapien ermöglicht das 21. Jahrhundert infizierten Personen eine ähnliche Lebenserwartung und Lebensqualität wie HIV-negativen Personen.

Aufgrund immer wirksamerer Tests und Therapien gilt HIV heute als chronische Erkrankung, die niemanden daran hindert, ein ganz normales Leben zu führen:

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Arbeiten, Sport machen, wie gewohnt seinen Alltagsaktivitäten nachgehen

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Ungeschützter Sex ohne HIV zu übertragen (sofern die Viruslast nicht nachweisbar ist)

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HIV-negative Kinder haben (sofern die Viruslast nicht nachweisbar ist)
Trotz der Fortschritte in der Medizin löst die Nachricht, HIV-positiv zu sein, häufig noch einen psychischen Schock aus. Sie wirft viele Fragen auf und die Person muss lernen, mit dem Virus zu leben.

HIV-POSITIV! UND JETZT?

Nach der Diagnose, HIV-positiv zu sein, wird die betreffende Person von einem Arzt betreut (fachlich führend ist in Luxemburg der Nationale Dienst für Infektionskrankheiten im CHL). Dieser Arzt verordnet eine entsprechende antiretrovirale Therapie gegen die Infektion. In der Regel besteht diese Therapie darin, einmal täglich eine Tablette einzunehmen. Sie hindert das Virus daran, sich zu vermehren und verringert die Viruslast in wenigen Wochen bzw. wenigen Monaten.

Das bedeutet, dass die Viruslast im Blut dank der Therapie so stark reduziert wird, dass sie nicht mehr nachweisbar ist. Durch diesen wissenschaftlichen Fortschritt konnte das Konzept U = U definiert werden, das im Englischen für Undetectable = Untransmissible steht, also Nicht nachweisbar = Nicht übertragbar. Das bedeutet:

Das Immunsystem HIV-positiver Personen kann geschützt werden (falls die HIV-Infektion frühzeitig per Test erkannt wird) oder sich wieder erholen. Damit kann das Immunsystem einen guten Gesundheitszustand sicherstellen und das AIDS-Stadium verhindern.

Eine mit HIV infizierte Person, die eine regelmäßige, wirksame antiretrovirale Therapie erhält und deren Viruslast seit mindestens 6 Monaten nicht mehr nachweisbar ist, kann das HIV-Virus beim Geschlechtsverkehr nicht mehr übertragen.

Das Risiko einer Übertragung von der Mutter aufs Kind während der Schwangerschaft und der Entbindung liegt bei 1 % oder nahe null.

Daher überträgt eine HIV-positive Person, die korrekt ihre Therapie einhält und deren Viruslast nicht nachweisbar ist, kein HIV mehr!

Zur Erinnerung: Menschen im Umfeld einer HIV-positiven Person werden von dieser nicht in besonderem Maße gefährdet, weil sie den Alltag miteinander teilen. Gemeinsam vom selben Geschirr essen, dieselbe Toilette und dasselbe Bad benutzen, sich küssen und berühren führen nicht zu einem Übertragungsrisiko – auch Sexualkontakte nicht (sofern bei der Person kein HIV nachgewiesen werden kann)!

Eine regelmäßige Kontrolle bleibt erforderlich, um zu überwachen, ob das Vorkommen des Virus im Blut weiterhin nicht nachzuweisen ist und um mögliche andere sexuell übertragbare Infektionen (die Abkürzung STI leitet sich aus dem englischen Begriff „Sexually transmitted infections“ ab) aufzuspüren.

Die Nutzung eines Kondoms bleibt das wirksamste Mittel, um sich gegen STI zu schützen. Außerdem dient es als Verhütungsmittel.

Die führende Fachabteilung für alle Fragen zu HIV und den Therapien ist der Nationale Dienst für Infektionskrankheiten (Service National des Maladies Infectieuses, kurz SNMI) im Krankenhaus Centre Hospitalier du Luxembourg (CHL).

Wer übernimmt die Kosten für die Therapien?

Eine HIV-Infektion ändert nichts an der Mitgliedschaft in der Kranken-, Renten- und Pflegeversicherung.  In Luxemburg finanziert die Nationale Gesundheitskasse (Caisse Nationale de Santé, kurz CNS) antiretrovirale Medikamente zu 100 %.

In Luxemburg ansässige Personen, die die Diagnose erhalten, HIV-positiv zu sein und nicht Mitglied einer Krankenkasse sind, können sich an die HIV Berodung des Luxemburger Roten Kreuzes wenden. Diese leitet die erforderlichen Schritte ein, damit die Person Zugang zur Therapie erhält.

WEM SOLL MAN ES SAGEN? UND WIE?

 

Partner*innen, Familie, Freund*innen, Kolleg*innen, Kindern? Das ist eine Frage, die sich bei Personen mit HIV-Infektion immer wieder stellt. Sind sie verpflichtet, es zu sagen? Möchten sie es sagen? Können sie es sagen, ohne negative Reaktionen fürchten zu müssen?

Die HIV-Infektion kundzutun, ist eine sehr persönliche und individuelle Entscheidung. Die infizierte Person ist keinesfalls verpflichtet, es zu tun! Ganz gleich, ob es sich um die Familie, um Arbeitgeber oder Kollegen handelt – nicht einmal bei dem Sexpartner oder der Sexpartnerin muss sie es tun. Darüber zu sprechen, wirkt möglicherweise befreiend, denn Befürchtungen und Ängste hinsichtlich der Infektion mit anderen zu teilen, kann tröstlich sein.

 

Leider kommt es immer noch viel zu häufig vor, dass Personen, die von der HIV-Infektion ihres Sohns, ihrer Tochter, ihres Freunds, ihrer Freundin oder ihres Kollegen erfahren, negativ reagieren und den Kontakt abbrechen oder sich diffamierend und/oder diskriminierend äußern oder verhalten.

Nach wie vor kursieren falsche Vorstellungen rund um das Thema HIV. Es kommt zu Stigmatisierung und Diskriminierung.

Glücklicherweise machen viele HIV-positive Personen sehr gute Erfahrungen, wenn sie ihr Umfeld darüber informieren, dass sie infiziert sind! Um gegen die immer noch bestehenden Diskriminierungen anzugehen, ist es wichtig, über HIV zu sprechen und dafür zu sorgen, dass die Menschen mehr darüber wissen, damit sie keine Angst mehr haben. Denn häufig ist es die Angst vor dem Unbekannten, die diskriminierendes Verhalten fördert.

Hat eine mit HIV infizierte Person Zweifel oder Befürchtungen bezüglich der Reaktion anderer Menschen, ist es immer gut, zunächst mit Menschen zu sprechen, die einem nahe stehen und deren Reaktionen sich leichter vorhersehen lassen. Ist die HIV-positive Person gut über Übertragungswege und bestehende Therapien informiert, kann sie die Fragen von Menschen in ihrem Umfeld beantworten und so Befürchtungen, Ängste, Vorurteile und falsche Vorstellungen ausräumen.

Man kann sich stets an die HIV Berodung wenden, um Ratschläge zu erhalten und/oder die Mitteilung mit einer Fachkraft vorzubereiten.

Mit dem Partner / der Partnerin oder mit Partner*innen über den eigenen HIV-Status zu sprechen, bleibt eine persönliche Entscheidung – vor allem, wenn die Prävention garantiert ist. Es kann schwierig sein, seinen serologischen Status gegenüber einem Lebenspartner / einer Lebenspartnerin geheim zu halten. Außerdem könnte es die Beziehung belasten. Andererseits ermöglicht ein offenes Gespräch des Paars über Risiken, Befürchtungen und Präferenzen eine Entscheidung darüber, wie man mit der Infektion im Sexualleben umgeht und wie man die Prävention sicherstellen kann.

Der Moment, in dem die Infektion mitgeteilt wird, ist häufig für beide heikel. Nicht selten kommt es vor, dass der Partner / die Partnerin Angst hat, sich ebenfalls angesteckt zu haben oder sich künftig anzustecken. Daher ist es nützlich, über möglicherweise aufkommende Fragen nachzudenken und sich vor dem Gespräch bestmöglich zu informieren. Genauso kann sich bei der Mitteilung des Test-Ergebnisses von einer Fachkraft der HIV Berodung des Roten Kreuzes unterstützen lassen oder mit ihr das Gespräch vorbereiten.
HIV-positiv zu sein, bedeutet nicht, dass man keine Sexpartner*innen oder keinen Lebenspartner / keine Lebenspartnerin haben kann.
Sie kann Präventionsmittel wie ein Kondom verwenden. HIV-negative Partner*innen haben die Möglichkeit, die PrEP (Vorsorge vor einem möglichen HIV-Kontakt) zu nutzen. Es wird empfohlen, mit einer Therapie zu beginnen, damit die Viruslast nicht mehr nachweisbar ist und HIV beim Sex nicht mehr übertragen werden kann. Die Therapie bewirkt übrigens auch, dass die Gesundheit der HIV-positiven Person geschützt bleibt.
Die TasP (Schutz durch Therapie) ist ein wirksames Präventionsmittel.

Muss man ehemaligen Partnern sagen, dass man HIV-positiv ist?

Selbst wenn dieser Schritt nicht leicht ist, wäre es sehr wichtig, ehemalige Partner zu einem Test zu motivieren, damit sie ihren serologischen Status kennen und im Fall, dass sie HIV-positiv sind, eine HIV-Therapie erhalten können. Es wird empfohlen, mit dem eigenen Arzt zu sprechen, der die andere Person bei diesem Schritt begleiten kann.

KINDERWUNSCH

 

Ein HIV-negatives (also nicht mit HIV infiziertes) Kind zu bekommen, ohne den Partner / die Partnerin Risiken auszusetzen, ist heute für eine HIV-positive Person durchaus möglich. Viele HIV-Infizierte haben Kinder.

Eine HIV-positive Person, die eine Therapie durchläuft und deren Viruslast nicht nachweisbar ist, überträgt das Virus beim Sex nicht mehr. HIV-positive Personen können daher Eltern werden, ohne befürchten zu müssen, das Virus an ihren Partner weiterzugeben.

Dank der Therapien kann die Übertragung des Virus von der HIV-positiven Schwangeren auf das Kind während der Schwangerschaft und/oder Entbindung ebenfalls vermieden werden. Eine antiretrovirale Therapie während der Schwangerschaft, der Entbindung und dem Zeitraum nach der Geburt ermöglicht es, das Risiko einer HIV-Übertragung auf unter 1 % zu senken.

 

SCHWANGERSCHAFT

Eine HIV-Infizierte kann das Virus an ihr Kind übertragen:

  • während der Schwangerschaft
  • bei der Entbindung
  • beim Stillen

Ohne Therapie liegt das HIV-Übertragungsrisiko von der Mutter aufs Baby bei 15 bis 30 %.

In Luxemburg wird jede von einem Gynäkologen betreute Schwangere per Blutuntersuchung auf HIV, Syphilis, Hepatitis C und andere Erkrankungen und Infektionen getestet. So würde eine HIV-Infektion nachgewiesen werden und die Frau könnte sofort eine antiretrovirale Therapie erhalten.

Mit Durchführung einer Therapie sinkt das Ansteckungsrisiko für das Baby auf unter 1 % und eine Entbindung auf natürlichem Weg wird ebenfalls möglich.

Bei zu hoher Viruslast wird ein Kaiserschnitt empfohlen.

Das Baby während der Schwangerschaft schützen:

Wenn die HIV-Infektion VOR der Schwangerschaft erkannt wird

Die antiretroviralen Therapien (ART), welche die Mutter erhält, ermöglichen ihr eine nicht nachweisbare Viruslast. So liegt das Risiko einer HIV-Übertragung auf ihr Baby während der gesamten Schwangerschaft und der Entbindung quasi bei null.

Wenn die HIV-Infektion WÄHREND der Schwangerschaft erkannt wird

Die Mutter erhält die ART über die restliche Schwangerschaft und während der Entbindung.

In beiden Fällen erhält das Baby nach der Geburt für kurze Zeit eine Therapie (PEP, siehe Modul 4), um das Risiko einer Übertragung noch weiter zu senken. In den ersten Lebensmonaten wird es entsprechend betreut.

Stillen und HIV?

Vom Stillen durch die Mutter wird derzeit noch abgeraten. Muttermilch gehört zu den Körperflüssigkeiten, über die HIV übertragen werden kann. Neue Studien zeigen, dass das Risiko einer HIV-Übertragung von der stillenden Mutter auf das Kind bei einer nicht nachweisbaren Viruslast extrem schwach ist.

HIV-POSITIV SEIN UND ARBEITEN?

WO FINDE ICH UNTERSTÜTZUNG?

HIV Berodung beim luxemburger Roten Kreuz:

  • Betreuung von Infizierten und von Menschen in ihrem Umfeld / ihrer Familie
  • Psychologische Betreuung für Personen, die vor kurzem die Diagnose erhalten haben, HIV-positiv zu sein und/oder für HIV-Infizierte und/oder für Menschen in ihrem Umfeld
  • Soziale Betreuung für HIV-Infizierte, die Schwierigkeiten haben, Zugang zu einer Therapie zu erhalten
  • Informationen und Tipps
  • Kondome
  • Schnelltests

SNMI (Service National des Maladies Infectieuses oder auf Deutsch „Nationaler Dienst für Infektionskrankheiten“ im Krankenhaus Centre Hospitalier Luxembourg (kurz CHL):

  • Informationen und Tipps
  • HIV-Tests per Blutuntersuchung
  • Medizinische Betreuung und Therapien
  • Verordnung von PrEP, PEP und TasP

Comité de surveillance du sida (auf deutsch: AIDS-Überwachungskomitee)

Das AIDS-Überwachungskomitee wurde per Ministerialerlass vom 24. Januar 1984 auf Empfehlung der Weltgesundheitsorganisation und auf Vorschlag des Direktors der Gesundheitsbehörde ins Leben gerufen.

Auf Empfehlung der Weltgesundheitsorganisation, ein multidisziplinäres Überwachungskomitee einzurichten, wurde 2015 das Komitee als Überwachungskomitee für AIDS, Hepatitisinfektionen und sexuell übertragbare Erkrankungen neu gegründet.

Das Komitee hat folgende Aufgaben:
  • Öffentlichkeit, Zielgruppen und Gesundheitsfachleute über alle Fragen zu AIDS, Hepatitisinfektionen und sexuell übertragbaren Erkrankungen informieren
  • Eng mit nationalen und internationalen Organisationen zusammenarbeiten, um die Programme zur Bekämpfung von AIDS, Hepatitisinfektionen und sexuell übertragbaren Erkrankungen weiterzuentwickeln und umzusetzen
  • Zu allen Fragen im Bereich der öffentlichen Gesundheit Stellung nehmen, die ihm vom Minister vorgelegt werden und mit AIDS, Hepatitisinfektionen und sexuell übertragbaren Erkrankungen verbunden sind
  • Maßnahmen oder Verbesserungen zur Prävention und Bekämpfung von AIDS, Hepatitisinfektionen und sexuell übertragbaren Erkrankungen untersuchen und auf eigene Initiative vorschlagen

ERFAHRUNGSBERICHTE

 
Zuletzt geändert: Freitag, 11. Februar 2022, 10:24