Vivre avec le VIH

Contrairement aux années 90, où recevoir un diagnostic de séropositivité était trop souvent synonyme de condamnation à mort, le 21ème siècle, suite aux progrès de la science et de la médecine et à l'évolution des traitements contre le VIH, permet aux personnes vivant avec le VIH  d'avoir une espérance et une qualité de vie équivalente aux personnes séronégatives.

Grâce au dépistage et aux traitements de plus en plus efficaces, le VIH est aujourd’hui considéré comme une maladie chronique et n'empêche pas de vivre une vie tout à fait normale:

Malgré les progrès de la médecine, quand une personne apprend qu’elle est séropositive cela créé encore souvent un choc psychologique, amène beaucoup de questions et il faut que la personne apprenne à vivre avec ce virus.

Après un diagnostic de séropositivité, la personne est prise en charge par un médecin (au Luxembourg, le service de référence est le Service National des Maladies Infectieuses au CHL) qui lui prescrira un traitement antirétroviral adapté à son infection. Ce traitement, généralement composé d'un comprimé à prendre une fois par jour, va empêcher le virus de se reproduire et va réduire la charge virale en quelques semaines voire quelques mois.

Ce qui signifie que la quantité de virus dans le sang sera tellement diminuée grâce au traitement que celle-ci ne sera plus détectable! Cette avancée scientifique a permis de définir le concept de I=I, c’est-à-dire Indétectable=Intransmissible qui définit que:

Donc, une personne séropositive prenant correctement son traitement et ayant une charge virale indétectable ne transmet plus le VIH !

Un contrôle médical régulier reste nécessaire afin de surveiller si la présence du virus dans le sang demeure indétectable et pour dépister de potentielles autres infections sexuellement transmissibles (IST).

L’utilisation du préservatif reste le moyen le plus efficace pour se protéger contre les IST et constitue également un moyen de contraception.

Le service médical de référence spécialisé sur toutes les questions en matière de VIH et pour les traitements est le Service National des Maladies Infectieuses (SNMI) du Centre Hospitalier du Luxembourg (CHL).

Une infection au VIH ne change rien à l’affiliation aux assurances maladie, pension et dépendance.  Au Luxembourg, la CNS (caisse national de santé) finance les médicaments antirétroviraux à 100%.

Les résidents du Luxembourg qui recoivent un diagnostic de séropositivité au VIH et qui ne sont pas affiliés à une caisse de maladie, peuvent s’adresser au service HIV Berodung de la Croix-Rouge luxembourgeoise qui entreprendra les démarches nécessaires afin que la personne ait accès au traitement.

Partenaire(s), famille, ami(e)s, collègues, enfants? C'est une question récurrente chez les personnes vivant avec le VIH. Sont-elles obligées de le dire? Ont-elles envie de le dire? Peuvent-elles le dire sans craindre des répercussions?

Le dire ou non est un choix très personnel et individuel. En aucun cas, la personne n'est obligée de le dire! Que ce soit à sa famille, son employeur, ses collègues et même son-sa partenaire sexuel-le. En parler peut être un soulagement: pouvoir partager ses craintes et peurs face à l'infection peut être réconfortant.

Malheureusement, il arrive encore trop souvent que des personnes ayant appris la séropositivité de leur fils, fille, ami.e, collègue... réagissent de façon négative, coupent les ponts avec la personne concernée, voire s'adonnent à des propos ou actes diffamatoires et/ou discriminants.

Il existe toujours beaucoup de fausses croyances, de stigmatisation et de discrimination autour du VIH.

Heureusement, beaucoup de personnes séropositives vivent de très belles expériences en informant leur entourage de leur séropositivité! Pour lutter contre les discriminations qui persistent encore, il est important de parler du VIH, d'augmenter les connaissances des personnes afin qu'elles n'aient plus peur! Car, c'est souvent la peur de l'inconnu qui favorise une attitude discriminante.

Si une personne vivant avec le VIH a des doutes ou des craintes quant à la réaction des autres, il est toujours bien d’en parler en premier avec des personnes qui sont proches et dont les réactions se laissent plus facilement anticiper. Être bien informé sur les modes de transmission et les traitements existants permettra à la personne séropositive de répondre aux questions de son entourage, et ainsi de dissiper craintes, peurs, préjugés et fausses croyances.

Parler de son statut VIH avec un/e ou des partenaire/s, surtout si la prévention est garantie, reste un choix personnel. Avec un/e partenaire de vie, il peut s’avérer difficile de garder son statut sérologique sous silence et cela pourrait présenter un poids dans la relation. D’autre part, le fait que le couple puisse parler ouvertement de risques, de craintes et de préférences, permet de choisir comment gérer l’infection dans leur vie sexuelle et comment assurer la prévention.

Le moment de l'annonce de l’infection est souvent un moment délicat pour les deux. Il n’est pas rare que le/la partenaire ait peur de s’être également infecté ou de s’infecter dans le futur. Il est donc utile de réfléchir aux questions qui pourraient se poser et de s'informer au mieux avant la discussion. L’annonce du résultat peut également se préparer ou se faire avec le soutien d’un professionnel du service HIV Berodung de la Croix-Rouge.

Même si la démarche n’est pas facile, cela a l’intérêt majeur de pouvoir inciter les ex-partenaires à faire un test de dépistage, à connaître leur statut sérologique et, en cas de découverte de séropositivité, à profiter d’un traitement contre le VIH. Il est conseillé d'en parler avec son médecin qui peut accompagner la personne dans cette démarche.

Avoir un enfant séronégatif (donc sans VIH), et sans exposer le/la partenaire à des risques, est aujourd'hui tout à fait possible pour une personne séropositive. De nombreuses personnes vivant avec le VIH ont des enfants.

Une personne séropositive sous traitement avec une charge virale indétectable ne transmet plus le VIH lors de relations sexuelles - les personnes séropositives peuvent alors devenir parents sans craindre de transmettre le virus à leur partenaire.

Grâce aux traitements, la transmission du virus de la personne enceinte séropositive à l'enfant pendant la grossesse et/ou durant l’accouchement peut également être évitée. Un traitement antirétroviral pris pendant la grossesse, durant l’accouchement et pendant la période postnatale permet de réduire le risque de transmission du VIH à l'enfant à moins de 1%.

Une personne vivant avec le VIH peut transmettre le virus à son enfant :

• pendant la grossesse,
  
• au cours de l’accouchement,
  
• lors de l’allaitement.
  

En l’absence de traitement, le risque de transmission du VIH d’une personne à son bébé se situe entre 15-30%.

Au Luxembourg chaque personne enceinte, sous suivi gynécologique, est testée contre le VIH, la syphilis, l'hépatite C (et d'autres maladies et infections) via une analyse sanguine. Ainsi, une infection au VIH serait détectée et la femme pourrait bénéficier immédiatement d'un traitement antirétroviral.

Avec la mise en place d’un traitement, le risque de contamination pour le bébé passe à moins de 1% et un accouchement par voie basse devient également possible.

Lorsque la charge virale est trop élevée, une césarienne est recommandée.

Dans les 2 cas, le bébé recevra un traitement (PEP voir module 4) durant une courte durée après sa naissance pour minimiser d’avantage le risque de transmission et bénéficiera d’un suivi durant les premiers mois de vie.

• Accompagnement des personnes et de leur entourage / famille
• Accompagnement psychologique pour les personnes venant de recevoir un diagnostic de séropositivité et/ou vivant avec le VIH et/ou leur entourage
• Accompagnement social pour les personnes vivant avec le VIH et ayant des difficultés d'accès au traitement
• Informations et conseils
• Préservatifs
• Test de dépistage rapides

• Informations et conseils
• Tests de dépistage par prise de sang
• Prise en charge médicale et traitements
• Prescription PrEP, PEP, TAsP

En  2015, sur recommandation de l’Organisation Mondiale de la Santé de créer un comité de surveillance multidisciplinaire, le comité a été reconstitué comme Comité de surveillance du SIDA, des hépatites infectieuses et des maladies sexuellement transmissibles.

Le comité a les missions suivantes :

• Informer le grand public, les groupes cibles et les professionnel.le.s de santé sur toutes les questions concernant le SIDA, les hépatites infectieuses et les maladies sexuellement transmissibles
• Collaborer étroitement avec les organisations nationales et internationales afin de développer et de mettre en œuvre les programmes de lutte contre le SIDA, les hépatites infectieuses et les maladies sexuellement transmissibles
• Donner son avis sur toutes les questions dans le domaine de la santé publique ayant trait au SIDA, aux hépatites infectieuses et aux maladies sexuellement transmissibles qui lui sont soumises par le ministre
• Étudier et proposer de sa propre initiative toute mesure ou amélioration en matière de prévention et de lutte contre le SIDA, les hépatites infectieuses et les maladies sexuellement transmissibles.